émission de radio sur la perception des malades mentaux

Quel regard porte aujourd’hui le grand public sur les maladies mentales ?

émission en 2 parties

Contenu de l’émission :
– interview d’une psychiatre directrice de la Fondation FondaMental
– témoignage émouvant d’une tante d’un schizophrène
– interview d’un responsable de l’association Schizo’oui père d’une schizophrène

Invités :
– Pr Marion Leboyer, Professeur de Psychiatrie de l’Université Paris Est Créteil
Depuis 2007, elle dirige la Fondation FondaMental, fondation de coopération scientifique dédiée à la lutte contre les maladies mentales, créée à l’initiative du Ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche
– Pr Aida Sylla, Professeur de psychiatrie au CHU de Fann à Dakar et chef de la division santé mentale au ministère de la santé du Sénégal.
– Dr Paul Cossé, médecin du travail à la retraite et président de l’association Schizo-oui (association s’adressant aux personnes concernées par la schizophrénie).

http://www.rfi.fr/emission/20140616-1-quel-regard-porte-aujourd-hui-le-grand-public-maladies-mentales/

http://www.rfi.fr/emission/20140616-2-quel-regard-porte-aujourd-hui-le-grand-public-maladies-mentales/

Sondage sur la perception des maladies mentales en France

Perceptions et représentations

Alors que plus d’un Français sur deux (58 %) se dit concerné par le sujet, 46 % associent spontanément les pathologies mentales à des maladies pourtant neurologiques comme Alzheimer (38 %), la maladie de Parkinson. Deux Français sur cinq comparent la maladie mentale à la folie alors que les termes de «cinglés» et «tarés» sont prononcés par 7 % des sondés.

Par ailleurs, l’image sociale des personnes atteintes de maladies mentales reste liée à la dangerosité et à la dépendance.

Près d’un Français sur deux pense que les personnes touchées ne peuvent assumer la responsabilité d’une famille.

Un Français sur trois se dit gêné de travailler avec un malade mental.

52% des Français seraient gênés de vivre sous le même toit qu’une personne atteinte d’une maladie mentale.

«Les gens ont peu d’information sur un sujet, donc ils en ont peur. Or ce sont des maladies comme les autres, note le professeur Leboyer. Les médias véhiculent souvent des événements négatifs qui associent la maladie mentale à la violence. Or ces cas-là sont très rares et à chaque fois amplifiés.»

Source : journal 20 minutes

interview du psychiatre Yann Hodé sur « pro-famille »

Le docteur Yann Hodé, psychiatre au centre hospitalier de Rouffach (Haut-Rhin) et chercheur, est à l’initiative du développement du programme Profamille en France.

Pourquoi intervenir auprès des familles de schizophrènes ?

Rappelons d’abord que cette maladie mentale, qui apparaît le plus souvent entre 15 et 25 ans, touche 1 % de la population et se caractérise par plusieurs types de manifestations. Il y a des périodes de crise, avec une forte anxiété, associée à des idées bizarres ou des hallucinations. En dehors de leurs crises, ces patients ont de grandes difficultés à s’organiser dans le quotidien, avec une sorte d’apragmatisme et de « paresse » pathologique. Ils peuvent être négligents dans leur hygiène corporelle, vivre à un rythme très décalé…

Dans la société, ces signes sont rarement perçus comme des symptômes d’une maladie mais plutôt comme des traits de caractère, voire une tare. Pour les familles, c’est très déroutant et cela génère beaucoup de stress. Or, le stress des proches majore celui des malades, et l’épuisement des premiers est un facteur de rechute des seconds. Cela a été démontré pour plusieurs maladies chroniques, mais le lien est particulièrement fort dans la schizophrénie.

Ainsi, des études qui ont mesuré un score prédictif de dépression chez des parents dont les enfants étaient atteints de diverses maladies chroniques ont observé que c’est dans la schizophrénie que ce score est le plus élevé. Davantage de parents ont des symptômes dépressifs dans les familles où un enfant est atteint de schizophrénie que dans celles où il s’agit d’une mucoviscidose.

Comment le programme Profamille s’est-il développé en France ?

J’ai commencé à m’intéresser à la psychoéducation à la fin des années 1990, car j’étais convaincu qu’il fallait s’appuyer sur ce type de ressources extérieures pour le travail auprès des schizophrènes. Le principe de Profamille est né au Québec et a commencé à se diffuser en Belgique et en Suisse. J’ai pris contact avec ces équipes et nous nous sommes lancés, à l’hôpital de Rouffach. Un réseau francophone s’est créé, associant familles et professionnels. C’est une communauté très militante, qui se réunit une fois par an. Progressivement, nous avons amélioré et étoffé la formation, notamment en renforçant les outils pédagogiques et en intégrant des échelles d’évaluation. Il est en effet très important de pouvoir mesurer les effets de notre démarche : un groupe de parole ou de l’art-thérapie, c’est bien, mais ce n’est jamais évalué.

Où en est-on aujourd’hui ?

En France, une cinquantaine d’équipes proposent désormais cette formation, et au total entre 60 et 70 dans les pays francophones, avec de nouveaux venus comme le Maroc. L’efficacité de Profamille a été démontrée sur le plan scientifique. Pour des proches, le fait de participer à ces groupes diminue de 50 % le taux de dépression, et ce mieux-être persiste dans le temps.

Les bénéfices sont aussi patents chez les patients : dans une étude, leur taux d’hospitalisation est divisé par deux ; dans une autre, le nombre de jours d’hospitalisation est réduit d’un tiers. Nous avons aussi de magnifiques témoignages, comme celui de ce parent qui nous a dit : « Avant, j’avais un malade à la maison, maintenant j’ai mon fils. »

Quant au coût, il est de l’ordre de 25 000 euros, en locaux et en personnel, pour former un groupe de 12 personnes, c’est donc économiquement rentable. J’ai obtenu un soutien de la Direction générale de la santé, puis de l’Agence régionale de santé, mais il manque des financements pérennes.

Renseignements :

profamillefrance@ch-rouffach.fr

article sur « pro-famille » destiné aux familles de schizophrènes

Hôpital Sainte-Anne, Paris. Dans une vaste salle de réunion, une quinzaine de personnes ont pris place autour de la table. Des femmes surtout. D’âges et d’horizons divers, elles ont en commun d’avoir un proche (enfant, frère, sœur…) atteint de schizophrénie.

Depuis le mois d’octobre, le groupe se retrouve tous les quinze jours pour une session de quatre heures, animée par Dominique Willard, psychologue dans cet hôpital psychiatrique de la capitale.

Une séance intensive de travail, mais également une parenthèse dans un quotidien souvent lourd. Un moment fort de partage d’expériences et d’émotions, surtout. Ici, les larmes peuvent couler sans retenue, suivies d’éclats de rire. Il y a des moments de tension, des silences éloquents. De jolies phrases aussi. « Il faut se fabriquer une armoire à souvenirs délicieux », raconte ainsi Julie (tous les prénoms ont été changés) au moment d’un exercice sur l’imagerie mentale, pour illustrer le fait qu’à chaque fois qu’elle est dans un « bel endroit », elle s’efforce de garder l’image en mémoire.

Né au Québec à la fin des années 1980, désormais pratiqué dans une cinquantaine de centres en France, Profamille est un programme très structuré de psycho-éducation destiné aux familles de schizophrènes. Le principe : apprendre à ces parents, souvent en première ligne pour s’occuper de leur proche, à décrypter les troubles si déroutants de la schizophrénie ; leur donner des clés pour mieux communiquer avec lui, et pour se préserver eux-mêmes.

PROMPTS À ÊTRE POSITIFS SUR DE PETITS PROGRÈS

Pour cette onzième séance, consacrée à des révisions, les participants avaient pas mal de documents à relire, d’exercices à préparer… Rompue à ce programme, qu’elle anime depuis trois ans à l’hôpital Sainte-Anne, Dominique Willard vérifie que les notions fondamentales ont été bien assimilées, veille à donner la parole à chacun, encourage les plus timides.

« Avez-vous fait des 4P tous les jours » ? s’enquiert la psychologue. Le 4P (être Prompt à être Positif sur de Petits Progrès) consiste à complimenter une personne pour un acte du quotidien, en lui exprimant sa satisfaction, son émotion. « C’est une règle de communication pour renforcer positivement les actions et les efforts qu’on souhaite voir réalisés plus souvent », précise Dominique Willard.

Avec plus ou moins d’aisance, tous relatent leurs tentatives, couronnées ou non de succès, auprès d’un collègue, d’un commerçant… ou le plus souvent leur enfant malade. « Dans ses délires, mon fils amène des aquariums de plus en plus volumineux à la maison, sourit Michèle. Les poissons l’aident beaucoup, mais pour moi c’est deux heures de nettoyage tous les dimanches. Alors récemment, je lui ai demandé d’enlever le plus gros (400 litres). Cela nécessitait une journée de travail, mais il l’a fait. Il m’a même rappelée pour avoir les dimensions, afin de mettre une petite annonce de vente sur Internet. Je l’ai félicité car il a tenu le coup jusqu’au bout. » On la sent émue, fière.

« Pourquoi est-ce important de communiquer à votre proche votre émotion face à ses progrès? », interroge Dominique Willard. « Parce que lui ne sait pas reconnaître les émotions, les exprimer. C’est un problème au niveau de l’amygdale du cerveau », réplique une participante. Spontanément, la discussion se poursuit sur le rôle physiologique de différentes structures cérébrales, et les dysfonctionnements chez les schizophrènes. Quelqu’un évoque leurs difficultés à planifier les actes. Une femme souligne les bénéfices de l’activité physique, « qui fait augmenter la taille de l’hippocampe ». « Il faut le dire à nos enfants, et motiver les médecins », insiste-t-elle.

L’ambiance s’anime. Plusieurs mères déplorent le manque de sensibilité des psychiatres à l’importance du sport, alors même que les neuroleptiques qu’ils prescrivent sont à l’origine de prise de poids. Plus globalement, c’est le manque d’écoute des professionnels à l’égard des malades et des familles qui est pointé du doigt.

RÉSISTER AUX MAUX QUI MENACENT LES AIDANTS

En quelques mois, les membres du groupe sont déjà devenus des « experts » de la schizophrénie, avec un niveau de connaissances probablement bien supérieur à celui de beaucoup de médecins. Et grâce à différentes techniques de relaxation, de gestion du stress et des émotions, ils apprennent à prendre davantage soin d’eux-mêmes, pour mieux résister aux maux qui menacent les aidants : les troubles du sommeil, l’épuisement, la dépression…

La culpabilité aussi, presque omniprésente. « Je pense de plus en plus que la culpabilité ne sert à rien. Mais tout au fond de moi, la bête est là, c’est difficile de s’en défaire », concède une mère. La sérénité est encore loin, mais tous ou presque se disent convaincus des bienfaits de Profamille. « Mes parents l’ont fait avant moi, et j’ai assisté à une métamorphose. Ils ont gagné en apaisement, en sérénité, témoigne une jeune femme. Mon frère ne va pas mieux mais la communication avec lui a changé. »

Les évaluations scientifiques le confirment, ce programme de psycho-éducation a des effets objectifs sur le niveau de bien-être des participants, mais aussi sur l’état de santé des patients eux-mêmes, avec une diminution des rechutes et des journées d’hospitalisation. Cette année, Dominique Willard anime deux groupes en parallèle à l’hôpital Sainte-Anne. La formation dure deux ans. Pour s’inscrire, il y a un an d’attente.

« mad pride », la marche des fierté le 14 juin à Ste Anne à Paris

1ere Mad-Pride, marche des fiertés des schizos et des bipolaires en France

à Paris le samedi 14 juin 2014.
De l’hôpital st-Anne à l’hôtel de ville de Paris. Rdv 13h30 Place Coluche 75013 Paris

Un défilé pour le respect et la dignité

des citoyens souffrant de troubles psychiques
De l’hôpital st-Anne à l’hôtel de ville de Paris.

organisé par les associations :
ADVOCACY
AFTOC
FRANCE DEPRESSION
HUMAPSY
SCHIZO? OUI!
OEUVRE FALRET
BICYCLE
Centre hospitalier Sainte-Anne

POUR:

-Revendiquer haut et fort le respect et la dignité pour les usagers en santé mentale

-Dénoncer la stigmatisation des usagers en santé mentale

-Faire une action spectaculaire et festive avec un contenu fort et parlant à tout le monde.

– Faire valoir la reconnaissance du pouvoir de décision des usagers dans les Accompagnements qui leur sont dus.

-S’inscrire dans un mouvement international sur la question.

Rassemblement 14h00 Place Coluche (sans gêne à la circulation rue d’Alésia) débouché de la rue de la Glacière pour la mise en place du cortège (chars, les personnes accompagnant, les fanfares etc….)

Itinéraire :
Rue de la glacière, rue Berthollet, rue Vauquelin, rue J. Calvin, rue de Bois l’épée, rue Monge, rue Lagrange, Pont au Double, rue d’Arcole, Pont d’Arcole,rue Victoria, Parvis de l’Hôtel de Ville (avec accord au préalable de la Mairie de Paris).
Fin du rassemblement 19h00.

Cet itinéraire n’est donné ce jour qu’à titre informatif et ne sera confirmé à l’organisateur une dizaine de jours avant le 14 juin après avoir obtenu les autorisations nécessaires de la ville de Paris.

Questionnaire à remplir sur le trouble bipolaire du malade et de son conjoint

Au terme de ma formation de conseillère conjugale et familiale, je rédige un mémoire au sujet de la vie conjugale quand l’un des deux conjoints est atteint de troubles bipolaires. Je souhaite évaluer dans quelle mesure la maladie bipolaire peut impacter les relations entre les conjoints et quelles seraient les attentes des couples par rapport aux professionnels.

Si vous êtes en couple et confronté(e) à la maladie bipolaire, vos réponses m’intéressent. Mon questionnaire est individuel et anonyme. Si votre conjoint participe à ce sondage, il est important que chacun de vous remplisse un questionnaire séparé.
Pour accéder au sondage de la personne du couple atteinte de la maladie bipolaire, cliquer sur ce lien :
https://fr.surveymonkey.com/s/Questionnaireconjointatteintdetroublesbipolaires

Pour accéder au sondage du conjoint de la personne atteinte de la maladie bipolaire, cliquer sur ce lien :
https://fr.surveymonkey.com/s/questionnaireconjoints

Si votre conjoint ne souhaite pas y participer, vous pouvez y répondre seul(e).
Recueillir des réponses des deux conjoints est une plus-value pour mon enquête, l’observation des deux points de vue étant enrichissante.

Ce sondage sera clos le 1 juin 2014, merci d’y répondre dès que possible.
Si vous souhaitez apporter un témoignage personnel, où me poser des questions, n’hésitez pas. Vous pouvez m’adresser un mail à l’adresse suivante : enquetememoireccf@gmail.com

Je m’engage à la plus stricte confidentialité de nos échanges. Je vous remercie de l’attention que vous portez à ma démarche, qui permettra d’enrichir cette recherche et faire aboutir mon travail.
Cordialement,

Bérengère LANSIER